נגישות

גיליון 46 – מחלות אוטואימוניות ותזונה – ספטמבר 2015

תיאור מקרה

מיכל מור, דיאטנית קלינית מטפלת בצליאק

רינת בת ה- 16 הגיעה אלי עם הוריה. רינת אובחנה כחולת צליאק לפני כשנה, ועדיין רמת הנוגדנים לצליאק בדמה, גבוהה מהנורמה. רינת נערה חברותית מאוד,אוהבת לבלות, לצאת למסיבות ולשבת בבתי קפה עם חברות. לרינת אחות בכיתה י"ב ושני אחים צעירים. 
ההקפדה בבית מלאה, ורק לאחר בדיקת הדם האחרונה גילו ההורים שמחוץ לבית רינת לא מקפידה על הדיאטה. 
לטענתה, מאז גילוי הצליאק "נהרסו לה החיים" והיא מסרבת לקבל את המגבלה התזונתית שנכפתה עליה. רינת מאמינה שהצליאק פוגע בה חברתית ומתעלמת מהנזקים הבריאותיים.
הקושי העיקרי של רינת הינו ביציאה לבילויים ואכילה מחוץ לבית. היא מתביישת לצאת לחברות כשהיא לוקחת אוכל מהבית, ובבתי קפה מתביישת לשאול לגבי מנות נטולות גלוטן. רינת נבוכה כשחברותיה מציעות לה לבחור בית קפה שמתאים לה, ואם הן מעירות לה שהיא לא מקפידה על הדיאטה, היא מתפרצת עליהן שהן לא מבינות מה זה ושלא יתערבו. 
ההורים מוטרדים מאוד מאחר והם מבינים לעומק את ההשלכות של אי שמירה על הדיאטה. ההורים מתקשים להתמודד עם רינת ועם התקפי הזעם שלה, ותוהים אם מקורם בגיל ההתבגרות או במחלת הצליאק. בנוסף זקוקים לעצות בנוגע לניהול מטבח משולב-גלוטן ונטול גלוטן ולכן הגיעו אלי להתייעצות.

שאלה לפסיכולוגית:
כיצד ניתן לעזור לרינת שנמצאת בגיל ההתבגרות ולהוריה להתמודד עם ההגבלות התזונתיות החלות עליה?

דנה הראל, פסיכולוגית בהתמחות התפתחותית (פסיכולוגית ילדים) ומאבחנת פסיכו-דידקטית מוסמכת.

רינת נמצאת בעיצומו של גיל ההתבגרות. תקופה שמאופיינת בתנודות רגשיות, רגישות רבה לתגובות הסביבה, רצון לייחודיות, אך גם לדמיון לקבוצת השווים, לכן לא מן הנמנע שהפן התזונתי וההגבלות התזונתיות החלות עליה, יוצרות קונפליקט: מצד אחד היא רוצה להידמות לחבריה, לא להתבלט בחריגותה ולהינות מבילויים חברתיים משותפים עמם (וכיום מרבית הבילויים כוללים אכילה מחוץ לבית), מצד שני רינת מודעת להיותה חולת צליאק ולחשיבות השמירה על דיאטה נטולת גלוטן. 
הוריה של רינת, במקביל אליה, גם עוברים תהליך של "התבגרות" – רינת גדלה וחלים בה שינויים ואלו דורשים מענה מותאם. בניגוד לילדים שלרוב מושפעים רבות מהוריהם ומעוניינים לרצותם, מתבגרים עלולים להפגין תגובות התנגדות והתרסה כלפי ההורים, מרד ודרישה לאוטונומיה. טוב יעשו ההורים אם יכירו בשינויים החלים על ילדם המתבגר, יכבדו את רצונותיו ויבינו שמדובר בתהליך נורמטיבי ואוניברסלי. עם זאת, ההורים והבית הם המקום המוגן, הבטחון שיש למתבגר: חשובה עבורו הידיעה שלאורך תקופת ההתבגרות יש זוג הורים אחראיים שדואגים לו, גם אם כלפי חוץ הוא לא מפגין זאת.
אי לכך, בהתייחס למקרה הספציפי של רינת, תגובה מותאמת מצד הוריה צריכה לכלול מספר היבטים: הכלה והכרה בקושי של רינת – לעודד שיח פתוח כולל על הקשיים המלווים אותה מבלי לגרוע מעוצמתם. כנגד זאת, נקיטת גישה אסרטיבית וחד משמעית – אין לסטות מן הדיאטה נטולת הגלוטן. כדאי להציע פתרונות הולמים, לשתף את רינת בהכנת הארוחות, לשאול לחוות דעתה, לרתום אותה לקניות המצרכים, לשאול: מה לדעתך יעזור לך להקפיד על הדיאטה? כיצד אנחנו יכולים להיות לך לעזר? לכבד את העדפותיה התזונתיות הלגיטימיות, לסייע לה לחוש שליטה על חייה ואחריות על בריאותה. חשוב כמובן, כמו בכל גיל, לחזק אותה ולהחמיא לרינת על מאמציה, לחשוף אותה לכוחות הקיימים בה, להיות לצידה ברגעי השבר, ולזקוף לזכותה דבקות בדיאטה המאתגרת, על אף הקשיים.
בגיל ההתבגרות לא אחת השפעות ההורים על המתבגר מצטמצמות, והזרקור עובר לדמויות משמעותיות אחרות – חברים, מורה קרובה, בת דודה, מדריכה בתנועת הנוער, רופאת המשפחה וכו'. לעתים, כשמאמצי ההורים להסברים עולים בתוהו, כדאי לרתום את אחת הדמויות המשמעותיות, ולפנות אליה בבקשה לעזר. יתכן שרינת תדחה את הסברי הוריה, אך כשאלו יגיעו מפיו של אדם קרוב לליבה, המטרות יושגו.
באותן שיחות הסבר צריך לזכור שמתבגרים לעיתים רואים לטווח הקרוב, ושנושאים שנראים רלוונטיים עבורנו, בשלב זה של חייהם, לא נמצאים במרכז הבמה. את מקומם תופסים נושאים אחרים, כגון גיוס לצבא, יחסי חברות עם בני המין השני, מראה חיצוני, הצלחה בבחינות הבגרות, או קבלה לתיכון וכו'. בהקשר למחלת הצליאק – לא בטוח שהסברים שאכילת גלוטן מזיקה לבריאות הם אלו שירתיעו את רינת. מומלץ להסביר כי מחלת צליאק שאינה מטופלת כראוי עלולה לגרום לחוסרים תזונתיים, ואלו עלולים להתבטא בקשיי ריכוז שיפגמו בלמידה, בפגיעה אפשרית במראה העור, השיניים והשיער, בחיוורון ובחוסר חיוניות, בתוצאות בדיקות רפואיות לא תקינות (כגון אנמיה) שישפיעו על שיבוצה ותפקודה בצבא, ובנוסף היא עלולה לסבול מכאבים, נטייה לדיכאון ומצבי חולי אחרים. 
כדאי לבחון האם היכרות עם בני נוער המתמודדים עם צליאק תסייע לרינת בהתמודדותה האישית, או תשיג את התוצאה ההפוכה. יש אנשים שתמיכה והזדהות חברתית תעצים אותם, ויש כאלו שיעדיפו לתת למחלת הצליאק ביטוי קטן יותר בחייהם. שתי הבחירות הנן מקובלות.
התקפי זעם, עצבות ואף אי הקפדה מלאה על דיאטה נטולת גלוטן, שכיחים בגיל ההתבגרות ומתרחשים גם אצל חולי צליאק שאובחנו בגיל הילדות ושעד כה לקחו אחריות מלאה בשמירתם על בריאות תקינה. למרות שסיטואציות אלו מערערות את בטחון ההורים וגורמות לקשיים ולבלבול רב, באמצעות תגובות מותאמות מצידם ומצד הסביבה, רוב רובם של המתבגרים יצלחו את המשבר, ובמהרה ישמרו על דיאטה ללא גלוטן במקביל להתמודדות יומיומית עם תנודות במצב הרוח ובמוטיבציה להתמודדות עם האתגרים התזונתיים שמחלת הצליאק מציבה עבורם. זו תקופה לא פשוטה, אך זמנית, ומחזקת הן את המתבגר והן את הוריו.
במקרים מסוימים בהם הקשיים יהיו ממושכים ויתבטאו בהיבטים נוספים בחיי המתבגר (פגיעה בלימודים, חרדה, הרחקת חברים וכו') על ההורים לגלות עירנות ולא להסס להיעזר באיש מקצוע בתחום הטיפולי שיסייע לו ולהם.